Lo curioso es que esas enfermedades son más de las que podría pensarse: hay 7.000 que se consideran así, porque afectan a sólo 5 personas de cada 10 mil habitantes.

Lo peor es que son enfermedades muy difíciles de identificar y, según estudios médicos, su diagnóstico se logra luego de un proceso que demora un promedio de cinco años.

En nuestro país quien padece de este tipo de males está tan huérfano como el nombre de su enfermedad, pues el sistema de salud está atrasado en la atención a los pacientes y, según denuncia de estos, casi siempre hay que acudir a las tutelas para lograr que un médico los vea. Un lamentable drama para los enfermos, pues a la carga psicosocial que implica tener una enfermedad de estas se suma el padecimiento físico por falta de tratamiento.